" DE POTI SA MA AJUTI, NU-NTOARCE CAPUL,

IN LOCUL MEU PUTEA FI ALTUL,

PUTEA FI CHIAR COPILUL TAU

CE BINE CA NU E....SUNT EU... "

marți, 30 august 2011

Terapia de acasa ( 1 )....

... Dupa un an de " studiu" al terapiei ABA, din carti, de pe internet , din materialele informative primite , la ora actuala am ajuns sa lucrez cu Cosmin " intensiv" la masuta cam 2 ore pe zi, dupaamiaza , in afara de generalizare pe tot parucursul zilei ...Adaugate la cele 4 ore pe zi pe care le face impreuna cu terapeutii , bineinteles ca sunt destul de multumita , mai ales ca atunci cand lucram la masuta , are rabdare sa stea destul de mult , receptioneaza si coopereaza foarte , foarte bine cu mine....Asa ca treptat, vom vedea pana unde putem ajunge ca si limita de timp, in ceea ce priveste terapia ABA de acasa....
   Normal ca terapia ABA este atat de complexa , incat doar cei mai buni specialisti, cu ani grei de studiu in spate, mii de ore de lucru efectiv cu copiii, multe specializari,  pot spune , poate, ca stiu sa faca totul exact asa cum trebuie ....
   La momentul de fata mizez pe legatura extrem de puternica dintre mine si Cosmin si de faptul ca-l cunosc cel mai bine si cu siguranta de aceea am si ajuns la acest prag impreuna , iar el lucreaza atat de frumos si de bine cu mine....Incerc sa invat din mers cat mai multe , mai ales fiindca stiu ca nici un copil autist nu e la fel ca altul, incerc sa gasesc cat mai multe metode care sa i se potriveasca lui,  incerc sa il " citesc" cat mai bine si chiar daca poate ne vom mai poticni in anumite probleme, sper sa reusim sa le gasim la toate o rezolvare....
   Vorbeam despre faptul ca s-a urnit destul de greu pe receptiv/expresiv dar de curand au aparut si progrese aici...In primul filmulet am incercat sa il fac sa distinga clar, notiunea de " masina" pentru ca in continuare are tendinta de a se fixa pe o comanda si dupa primul prompt nu mai face nici o greseala, dar cand incerci comenzi aleatorii sau obiecte diferite se poate bloca...Asadar primul filmlet arata cum incet-incet , trece peste acest obstacol....
   In al doilea am incercat sa aplic, cum am inteles eu,  ceea ce  am citit intr-o carte despre " transferul intre operanti" ( " Terapia axata pe comportamentele verbale " - Mary Lynch Barbera) , fiindca pe asociere Cosmin sta foarte bine, folosesc aceasta abilitate pentru a-i dezvolta achizitiile pe receptiv / expresiv....Intre timp, am scos din respectivul exercitiu cartonasul " cana" fiindca se asemana prea bine cu  "carte" si le confunda usor la exprimare....Cum spuneam, invatam din mers....Va fi mult volum de munca dar mergem inainte....

   In al treilea filmulet  Cosmin raspunde corect la intrebari, ceea ce pentru mine a insemnat enorm , inca nu stiu cum sa folosesc cat mai bine acest mare castig al lui, dar faptul ca are o memorie foarte buna, chiar daca deocamdata mai mult mecanica, stiu sigur ca il va ajuta mult  pe viitor...Intre timp incepe sa raspunda din ce in ce la mai multe intrebari, acum a inteles ca nu mai are " trei " ani , ci " patru", numara stalcit dar singurel pana la 10 fara ajutor, doar la " sase" " sapte" mai face confuzii , spune ce cuvant urmeaza intr-o poezie pe care a auzit-o deja...

  Pentru cei care vad pentru prima data un exercitiu ABA, trebuie neaparat sa mentionez un lucru extrem de important : recompensarea aceasta , dupa fiecare raspuns corect, insemnand fie dulciuri , jucarii si  exclamatii putin " exagerate" e baza invatarii oricarui exercitiu, mai ales la inceputul respectivului exercitiu, apoi pe masura ce copilul creste si devine din ce in ce mai functional,  se rareste si se retrage treptat si recompensa... Nu este vorba decat de motivatie -  la randul nostru si noi suntem motivati sau recompensati , fara sa fim prea constienti de lucrul acesta,  atunci cand mergem la servici, cand ne angajam intr-o relatie , cand avem unele asteptari ,  de fapt fara sa ne dam seama, in viata suntem guvernati de recompensa materiala, sociala, emotionala, doar ca in alte proportii si sub  forme diferite...Cand lucrezi cu astfel de copii , care nu au inca tendinta naturala de a invata ceva nou, recompensarea imediata, cat mai " palpabila" cu putinta, este extrem de importanta, chiar daca la prima vedere pare un " santaj", de fapt este o " stiinta" si nimic mai mult....
   Asadar muncim, muncim, muncim si Doamne ajuta sa fie din ce in ce mai bine....

sâmbătă, 27 august 2011

LA MULTI ANI COSMIN !!!

   Azi Cosmin implineste 4 ani....iar eu ma simt ca in acea poveste, in care un ochi iti rade iar altul  plange....Insa, trecand peste toate si cu optimismul care imi " curge mereu prin vene" ( cum imi spune mereu dragul meu sot) stiu si cred ca nimic nu e intamplator...Mai stiu ca D-zeu iti da cat poti duce , asadar El a avut mare , mare incredere in noi si ne-a daruit un copil atat de special...De fapt, am 2 copii la fel de speciali , doar ca in mod diferit... Fetita e absolut incantatoare in tot ceea ce face, de parca D-zeu vrea sa-mi mangaie obrazul pe care-mi plange ochiul trist...iar baiatul ma face sa pretuiesc infinit mai mult  surasul de pe obrazul celalalt....Avem 2 copii minunati, la fel de speciali si ii multumesc lui D-zeu in fiecare zi pentru ei....
  La multi ani Cosminutul nostru ! Sa cresti mare si sanatos, sa ne luminezi la fel de frumos vietile cu zambetul tau dulce si D-zeu sa ne ajute sa ne bucuram de toate realizarile tale , sa fii un exemplu si un licar de speranta pentru cei ce cred ca totul e posibil daca mergi tot inainte......

"Nu uita niciodata ca pielea se increteste,
Parul incarunteste, iar zilele se aduna in ani….
Dar ce este mai important se conserva,
Forta si determinarea ta nu au varsta
Spiritul tau e cel care indeparteaza panzele de paianjen,
Dincolo de orice punct de sosire e unul de plecare,
Dincolo de orice reusita e o alta incercare
Cat timp traiesti, simte-te viu !
Daca ti-e dor de ce faceai, fa-o din nou,
Nu te pierde printre fotografii ingalbenite de timp….
Mergi mai departe atunci cand toti se asteapta sa renunti,
Nu lasa sa se toceasca taria pe care o ai in tine
Fa astfel ca in loc de mila, sa impui respect
Cand nu mai poti sa alergi, ia-o la trap
Cand nu mai poti nici asta, ia-o la pas
Cand nu mai poti sa mergi, ia bastonul
Insa NU TE OPRI NICIODATA………”
(Madre Teresa de Calcuta)

marți, 16 august 2011

" Lumea are nevoie de toate tipurile de gandire"...

       Revin la miturile legate de copiii si adultii cu autism... Majoritatea oamenilor au  conturata eronat, in subconstient , ideea de autist strans legata de sintagma "ciudat", "mut", "care nu aude" sau si mai dureros " retardat"....De fapt, mult prea putini dintre noi stiu ca in realitate  , acest spectru al autistilor , ii cuprinde atat pe cei grav afectati,  care pot ramane nonverbali toata viata, dar in acelasi timp  si pe cei care ajung sa poarte intr-un final diagnosticul de SINDROM ASPERGER , O FORMA USOARA  A AUTISMULUI, sindrom care este asociat deseori cu o minte sclipitoare, cu o persoana capabila sa exceleze intr-un anumit domeniu, sa inventeze lucruri la care un om tipic nu s-ar fi gandit vreodata, pentru ca in esenta, acesta este unul dintre lucrurile care-i definesc pe autisti : capacitatea uluitoare de a se concentra pana la extrem pe un anumit obiect, subiect , domeniu al stiintei sau orice altceva care poate noua ni se pare neinsemnat la un momentdat ...
       Temple Grandin, o profesoara autista celebra in America, cunoscuta mai ales pentru inventiile ei in zootehnie, explica intr-un mod uimitor , cum " Lumea are nevoie de toate tipurile de gandire"( filmuletul are subtitrare in lb. romana, intr-o casetuta de langa bara de redare ) si cred cu tarie ca oricine urmareste cu atentie acest filmulet, cu siguranta isi va schimba perceptia fata de autism in general si va intelege poate mai bine ce inseamna sa fii doar ..."special"... De fapt tot discursul ei e absolut fascinant , fiindca  e sustinut chiar din perspectiva unui autist, iar spre final exista si o intrebare extrem de interesanta, legata de cum ar fi aratat lumea daca nu ar fi existat autistii....


Temple Grandin: The world needs all kinds of minds Video on TED.com

   Adultul cu Asperger , in ciuda anumitor probleme sociale, poate deveni un stralucit om de stiinta, inventator , cercetator si un  adevarat "as" in orice domeniu, cu conditia sa fie axat pe ceea ce-l fascineaza....Bineinteles ca diagnosticarea, consilierea si intelegerea Sindromului Asperger este extrem de importanta, fiindca il va ajuta in viata de adult, prin  maximizarea avantajelor unei inteligente superioare  si  minimizarea efectelor unor " minusuri" sociale  .... Despre autisti celebri am mai scris si anterior iar cele mai "sonore" nume raman Einstein,  Darwin , Beethoven, Mozart, Newton , Kant care daca traiau in zilele noastre ar fi fost diagnosticati cu Asperger, iar lista celor contemporani noua ramane si ea destul de lunga....
   Un copil cu Sindrom Asperger ( sau autism inalt functional ) e acel copil :
  • focusat in totalitate de exemplu pe un personaj din desenele animate, un subiect anume , activitate, ceva care-l fascineaza la extrem;
  •  capabil sa memoreze fara greseala de exemplu 100 de cartoanse cu eroul preferat ,
  • cu tendinta de a vorbi cateodata ca un "mic profesor"
  • pare a nu intelege dublul sens al unor expresii (ex. te poate cronometra un minut, la modul serios, atunci cand ii spui  " ai rabdare un minut"),
  • dificultati in perceperea " eului" ( pot vorbi despre sine la persoana a III-a : in loc de " eu vreau" pot folosi numele mic " Matei vrea" )
  • foarte sensibil la anumiti stimuli : lumini, sunete, alimente , ori mirosuri
  • foarte important - are momente cand se simte  "diferit" sau " nefericit".
      Fiecare copil autist poate ajunge la un nivel  inalt fuctional si poate trece de-a lungul timpului, de la un grad de afectare mai grav la unul mai usor, iar fiecare autist are " cheita" lui , ce depinde de un cumul de factori. Unii au norocul sa o "gaseasca" , sa o " contruiasca", dar altii din pacate nu au aceasta sansa....
Totusi , sa dea D-zeu sa fie gasite  cat mai multe "cheite".................

miercuri, 10 august 2011

Ingerasul meu imi da aripi sa zbor ...

   I-am repetat lui Cosmin testul Portage, dupa 11 luni de la prima lui evaluare, iar rezultatele parca mi-au dat aripi sa zbor....
   Mai intai de toate, trebuie sa subliniez ca acest test este destul de relevant si poate cel mai utilizat in toata lumea pentru o evaluare corecta a nivelului de dezvoltare generala la copii , mai ales in diagnosticarea TSA ( tulburari din spectrul autist) . Sunt vizate 5 arii ( socializare, limbaj, autoservire, cognitiv, motor), iar media lor reprezinta " varsta mentala" a copilului, indiferent de varsta reala a acestuia . Tocmai fiindca vizeaza aceste 5 arii diferite, este atat de relevant , mai ales facandu-se  aceasta medie, copilul este evaluat corect din toate punctele de vedere,  fiindca trebuie sa recunoastem ca auzim tot mai des de copii, chiar tipici,  care merg cu biberonul la gradinita ( deci pe autoservire stau mai putin bine), care nu se pot integra corect in colectivitate (  socializarea e cu probleme ) sau nu pot verbaliza aproape deloc la 3 ani ( cum era si cazul lui Cosmin).

   La varsta de 3 ani, cand i-am facut prima data testul Portage ( care in mod normal ar trebui facut in orice cabinet unde se prezinta un parinte care suspecteaza ceva la copilul sau - lucru care din pacate se intampla extrem de rar la noi), Cosmin avea o diferenta de recuperat de 1 an si 6 luni, per ansamblu, cel mai mult "tragandu-l " in jos bineinteles limbajul ( era la nivelul unui copil de 10 luni pe verbalizare !!!) si cognitivul ( 1 an si 1 luna !!!), cu un IQ de 51, era din pacate pe treapta unui retard moderat in dezvoltarea generala...
 
  Acum, la aceasta reevaluare, Cosmin a recuperat foarte mult , doar in 10 luni de terapie , cel mai mult pe cognitiv ( aici recuperarea a fost de + 1 an si 3 luni fata de prima evaluare) si pe limbaj ( recuperarea fiind de +  1 an ), iar per ansamblu mai avem de recuperat 1 an si 2 luni, cu alte cuvinte , cu ajutorul lui D-zeu , SE POATE....
  Cel mai mare salt l-a avut pe IQ, de la 51 la prima evaluare, acum  a " sarit" la 69, ceea ce-l situeaza pe treapta cea mai de sus a unui retard usor, adica inca un punct si ne situam pe zona de granita, care  incepe de la 70 spre 79.......Asa ca sper din tot sufletul sa continuam pe aceasta panta ascendenta , Cosmin sa fie la fel de muncitor si cooperant  ca si pana acum , iar recuperarea lui sa fie din ce in ce mai aproape de ce ne-am propus....Doamne ajuta....
 
  Fata de acum 11 luni, astazi Cosmin:
  • verbalizeaza la cerere orice cuvant, poate fi corectat daca il stalceste  si  incet isi face loc si verbalizarea spontana
  • a inceput sa raspunda corect la cateva  intrebari , gen " Cum te cheama", " Cati ani ai?", Ce faci?", " Cum face pisica? ", " Cum face ceasul ? " etc
  • memoreaza foarte repede intraverbal ( ex. - daca ii  incepi tu cavantul si te opresti, el poate continua respectivul cuvant sau iti poate spune ce cuvant  urmeaza intr-un cantecel, poezie , stie ce urmeaza in numaratoarea pana la 10  )
  • chiar daca ne-am "urnit" foarte, foarte greu pe receptiv si expresiv , au aparut de curand progrese si aici
  • pe matching / asociere merge excelent si incercam sa speculam din plin acest lucru , pentru receptiv/ expresiv
  • pe imitatie nonverbala nu sunt probleme si speram ca din acest motiv, din toamna, gradinita sa-l ajute destul de mult
  • pe programul de autoservire stam destul de bine, desi nu prea speram la acest lucru acum ceva timp
  • pe partea sociala sta la fel de bine , e acelasi copil foarte atasat de familie, vesel, sociabil, incantat de musafiri, de plimbari, copii, petreceri, muzica si dans ...










  Voi reveni cat de curand si cu filmulete cu acest copil minunat, un luptator , care munceste zi de zi , ore si ore, pentru el, pentru noi, pentru toti ...
   Drumul ramane inca lung in fata noastra, probabil destul de serpuit , dar fara indoiala plin de SPERANTA ...
 

marți, 9 august 2011

Metodologia de selectare şi finanţare a proiectelor în domeniul protecţiei persoanelor cu handicap pentru anul 2011

 

Proiectele pe 2011 pentru protecţia persoanelor cu handicap au, de acum, o metodologie!


În Monitorul oficial nr. 544 din 1 august a.c. a fost publicată Metodologia de selectare şi finanţare a proiectelor în domeniul protecţiei persoanelor cu handicap pentru anul 2011, aprobată de ministrul muncii, familiei şi protecţiei sociale prin Ordinul nr. 1.788 din 6 iulie 2011.
Proiectele sunt finanţate de Ministerul Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale, din fonduri publice alocate de la bugetul de stat cu această destinaţie. Alocarea se face cu respectarea obiectivelor Strategiei naţionale pentru protecţia, integrarea şi incluziunea socială a persoanelor cu handicap în perioada 2006-2013 "Şanse egale pentru persoanele cu handicap - către o societate fără discriminări", aprobată prin Hotărârea Guvernului nr.1.175/2005.
Sunt eligibile organizaţii neguvernamentale acreditate ca furnizori de servicii sociale cu activitate în domeniul protecţiei persoanelor cu handicap. Proiectele pot fi realizate în nume propriu sau în parteneriat cu alţi furnizori de servicii sociale publici ori privaţi, acreditaţi.
Sunt finanţate proiecte pentru asigurarea serviciilor de sprijin familial, prin înfiinţarea serviciilor sociale de tip centre de zi, centre de tip respiro/centre de criză, locuinţe protejate, corespunzătoare nevoilor individuale ale persoanelor cu handicap.
Metodologia stabileşte:
- etapele procedurii de selecţie;
- publicarea anunţului de participare, de către autoritatea finanţatoare şi termenul pentru depunerea proiectului (30 de zile calendaristice de la data publicării anunţului de participare;
- documentaţia pentru elaborarea şi prezentarea propunerii de proiect;
- selectarea proiectelor depuse, în termen de  20 de zile calendaristice de la data deschiderii propunerilor de proiect;
- publicarea rezultatelor selecţiei făcute de comisie, depunerea şi soluţionarea contestaţiilor;
- încheierea contractelor de finanţare nerambursabilă, între Autoritatea finanţatoare, în calitate de finanţator, şi solicitant, în calitate de beneficiar, după împlinirea termenului de aşteptare de 11 zile calendaristice de la data transmiterii comunicării privind rezultatul selecţiei propunerilor de proiecte.
- contribuţia beneficiarului la realizarea proiectului, de minimum 10%, în bani, din valoarea finanţării nerambursabile solicitate de la Autoritatea finanţatoare;
- publicarea anunţului de atribuire a contractului sau a contractelor de finanţare nerambursabilă, nu mai târziu de 30 de zile calendaristice de la data încheierii;
- derularea finanţării nerambursabile, în raport cu realizarea activităţilor proiectului şi a  cheltuielilor aferente;
- monitorizarea implementării proiectelor şi verificarea rapoartelor financiare de către Autoritatea finanţatoare, în conformitate cu metodologia aprobată prin ordin al conducătorului autorităţii finanţatoare. Metodologia de monitorizare include atribuţiile responsabililor cu monitorizarea proiectelor finanţate în domeniul protecţiei persoanelor cu handicap şi circuitul documentelor în activitatea de monitorizare, precum şi procedura de decontare a cheltuielilor eligibile.
*
Cadru legal. Actele normative care au fost avute în vedere la elaborarea acestei metodologii sunt:
- Legea nr.448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, republicată, cu modificările şi completările ulterioare, ale Hotărârii Guvernului nr. 268/2007 pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a prevederilor Legii nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, cu modificările şi completările ulterioare;
- Hotărârea Guvernului nr.1.175/2005 privind aprobarea Strategiei naţionale pentru protecţia, integrarea şi incluziunea socială a persoanelor cu handicap în perioada 2006-2013;
- Legea nr.350/2005 privind regimul finanţărilor nerambursabile din fonduri publice alocate pentru activităţi nonprofit de interes general, cu modificările şi completările ulterioare;
- Ordonanţa Guvernului nr.68/2003 privind serviciile sociale, aprobată cu modificări şi completări prin Legea nr.515/2003, cu modificările şi completările ulterioare;
- Ordonanţa de urgenţă a Guvernului nr.34/2006 privind atribuirea contractelor de achiziţie publică, a contractelor de concesiune de lucrări publice şi a contractelor de concesiune de servicii, aprobată cu modificări şi completări prin Legea nr.337/2006, cu modificările şi completările ulterioare.
P.S.LegeStart